Datos de sanidad pública, pandemia y actividad científica.

a negativa de entregar a la comunidad científica datos de salud, desagregados y anonimizados, sobre la evolución del COVID-19, afecta la actividad científica y a la sociedad toda, que es la destinataria final de esta actividad.

En las últimas semanas hemos sido testigos de peticiones, reclamos y críticas, formuladas por la comunidad científica, respecto de la información entregada en los reportes diarios del gobierno, sobre la evolución del COVID-19 en nuestro país. Se ha pedido insistentemente la entrega de datos de salud y epidemiológicos desagregados o “microdatos”, esto es, información más precisa sobre el número de contagiados, número de test realizados, personas que están siendo tratadas, número de fallecidos y recuperados, camas disponibles etc.[1].

Además, cuando se trata de datos personales y especialmente de datos de salud, se ha requerido que ellos sean anonimizados, es decir, que hayan sido sometidos a un proceso que evita su vinculación con una persona determinada, de manera de ajustarse a la protección constitucional y legal de aquéllos.

La entrega de la información sanitaria durante la pandemia ha sido diferente en los distintos países. Así, Nueva Zelanda, México, Colombia y Perú, entre otros, optaron por una entrega abierta de los datos. Otros países, en cambio, han decidido no entregar dato alguno, como es el caso de Guatemala y Nicaragua. En nuestro país, el gobierno se ha negado a transparentar toda la información y ha decidido efectuar una entrega parcial de datos. En los reportes epidemiológicos hay pocos microdatos o “información a nivel de paciente”[2], lo que obstaculiza el desarrollo de la investigación científica. Además, esa información sería, según se ha dicho, “engañosa”, o ambigua, especialmente si consideramos la forma de contabilizar los recuperados[3], o los cambios constantes de criterios.

Aunque últimamente ha aumentado la información disponible, persisten falencias sobre hospitalizados en instituciones públicas o privadas, disponibilidad de camas y ventiladores en unos y otros, detalle de fallecidos, datos por comunas y otros[4].

Los datos personales están amparados por el derecho a la protección de datos, contemplado en el artículo 19 N° 4 de la Constitución Política de la República, el cual dispone que tanto su tratamiento como su  protección se efectuaran, en la forma y condiciones que determine la ley[5]. Dentro de los datos personales, los datos de salud se ubican en los llamados datos sensibles, que son aquellos que por su naturaleza, tienen una protección reforzada.

Esa ley, a la que alude la Constitución, es la N° 19.628, sobre protección de datos personales, un cuerpo legal que data del año 1999 y que, debería modificarse para incluir aspectos que hagan más efectiva su protección, como, por ejemplo, contemplar la institucionalidad a cargo de su debido resguardo[6].

Aunque con posterioridad a la reforma constitucional no se ha actualizado la ley, existen varias disposiciones legales que también protegen los datos personales de salud. En primer lugar, los artículos 12 y 13 de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones de salud, se refieren a la reserva de la ficha clínica y a la confidencialidad de los datos contenidos en ella, así como a las personas y organismos que pueden tener acceso a la información contenida en esas fichas clínicas, total o parcialmente, entre ellas, el Instituto de Salud Pública.

También protegen los datos de salud otras disposiciones, como el artículo  101, inciso noveno del Código Sanitario; el artículo 4 de la ley N° 19.799, que establece normas relativas al virus de inmunodeficiencia humana y crea una bonificación fiscal para enfermedades catastróficas y el artículo 12 de la ley N° 20.120, en cuanto esos datos se refieran a información genética.

Como se dijo, lo que se pide a las autoridades es información pública de salud, con dos características, desagregada o desglosada y anonimizada, la que resulta indispensable para que aquellos que se dedican a la investigación científica, y han puesto desinteresadamente sus esfuerzos a disposición del gobierno y de toda la sociedad, puedan llevar a cabo sus investigaciones. Ello, con el fin de proteger la salud y la vida de todos los ciudadanos, en riesgo desde que ingresaran los primeros casos de afectados por el COVID-19 al territorio nacional[7].

Esa información permitiría generar conocimiento útil no sólo para la ciencia, sino que iría en beneficio inmediato de las mismas autoridades públicas, nacionales y locales, que podrían mejorar la toma decisiones con una base científica, y, en fin, de la sociedad toda, pues de lo que se trata, ni más ni menos, es de salvar vidas.

La falta de entrega de información pública oportuna y completa afecta el derecho a acceder a la información pública[8]. Pero, en lo que sigue no me referiré a este derecho, sino que me centraré en la actividad científica y las normas que resguardan a esta actividad.

En muchos ordenamientos jurídicos, la actividad científica se encuentra amparada por un derecho fundamental, la libertad de investigación científica. No se trata de un derecho nuevo, sino que un derecho que hunde sus raíces en aquellos lejanos tiempos del tránsito a la modernidad, en que los científicos y filósofos, como Galileo Galilei y Giordano Bruno, reivindicaban la libertad de filosofar, la libertad de la ciencia o la libertad filosófica y científica, al mismo tiempo que desarrollaban su actividad investigativa.

Pese a que no tiene consagración expresa en el texto constitucional vigente[9], en nuestro ordenamiento jurídico, es posible encontrar referencias legales a la libertad de investigación científica como derecho y como principio. Además, existen varios deberes estatales respecto de la investigación científica y algunos límites que afectan al ejercicio de esta actividad, considerando derechos fundamentales y bienes jurídicos que puedan verse eventualmente afectados por ella, entre esos los datos sensibles.

Como derecho fundamental, no está contemplado explícitamente en la Constitución, aunque podría entenderse que tiene una consagración implícita, que se desprende de dos derechos con los cuales suele vincularse y con los que comparte ámbitos espaciales[10]. En efecto, podría entenderse como un derecho implícito si vinculamos lo dispuesto por el artículo 19 N° 10, que consagra el derecho a la educación, y el artículo 19 N° 12, que se refiere a la libertad de expresión –de emitir opinión y de informar en la Constitución-, con la cual se reivindica en sus remotos orígenes, y ambos derechos con el artículo 5, inciso segundo, que nos remite a las normas contenidas en los tratados internacionales sobre derechos humanos, ratificados por Chile y vigentes.

La única disposición constitucional que hace referencia a la actividad científica es el artículo 19 N° 10, inciso sexto, que consagra el derecho a la educación. En él se contiene un mandato a los poderes públicos, pues establece un deber estatal de “estimular la investigación científica y tecnológica”, entendiéndose por los autores, que aquí se establece una obligación de financiar, subsidiar o fomentar, con fondos públicos, ese proceso sistemático de búsqueda de nuevos conocimientos o soluciones a nuevos problemas, en que precisamente consiste la investigación científica[11].

Me parece que con mayor acierto y claridad, Humberto Nogueira entiende que esa frase del inciso sexto, alude a la “tarea del Estado de realizar mediante acciones un esfuerzo efectivo y real para lograr […] que la investigación científica y tecnológica se realice”, ya sea en el plano de las ciencias exactas como en las ciencias sociales y humanas[12].

En un sentido similar, Molina Guaita, destaca que ese deber se fundamenta en la importancia de la investigación para el desarrollo de los pueblos, y en la necesidad de que efectivamente se cumpla[13].

Por su parte, el vínculo de la libertad de investigación científica con la libertad de expresión, es su origen  común. Tiene los mismos fundamentos, con la libertad de pensamiento, amparada después por la libertad de expresión y se entiende, que al igual que la libertad de creación artística, es también una concreción de este derecho.

Distinta es la situación a nivel legislativo, pues la libertad de investigación científica ha sido mencionada en algunos cuerpos legales, especialmente para aludir a ámbitos específicos en los que se establecen límites a la actividad científica. Así, el artículo 2 de la ley N° 20.120, dispone –aludiendo expresamente a la libertad de investigación- que la “libertad para llevar a cabo actividades de investigación científica biomédica en seres humanos tiene como límite el respeto a los derechos y libertades esenciales que emanan de la naturaleza humana” y, en términos similares a los mencionados por el artículo 5 de la Constitución, añade, que también comprende los derechos reconocidos “por los tratados internacionales ratificados por Chile y que se encuentran vigentes”[14].

Entonces, si se menciona la libertad de investigación de manera específica, es porque se entiende que hay también un derecho fundamental, al menos reconocido legalmente.

En el ámbito internacional, la libertad de investigación científica se encuentra contemplada en varios instrumentos, como la Declaración Universal de Derechos Humanos, que en el artículo 19, señala que “todo individuo tiene derecho a la libertad de opinión y de expresión; este derecho incluye el de no ser molestado a causa de sus opiniones, el de investigar y recibir informaciones y opiniones, y el de difundirlas, sin limitación de fronteras, por cualquier medio de expresión”. Más adelante, contiene una referencia específica a la ciencia y a la cultura, en el artículo 27.1, conforme al cual “toda persona tiene derecho a tomar parte libremente en la vida cultural de la comunidad, a gozar de las artes y a participar en el progreso científico y en los beneficios que de él resulten”.

También el artículo 15 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, después de consagrar el derecho a participar en la vida cultural, se refiere al derecho de toda persona a “gozar de los beneficios del progreso científico y de sus aplicaciones” (15.1.b). La misma disposición establece, más adelante, entre las medidas que los Estados Partes deberán adoptar para asegurar el pleno ejercicio de éste derecho, “las necesarias para la conservación, el desarrollo y la difusión de la ciencia y de la cultura” (15.2), comprometiéndose a “respetar la indispensable libertad para la investigación científica y para la actividad creadora” (15.3) y a reconocer “los beneficios que derivan del fomento y desarrollo de la cooperación y de las relaciones internacionales en cuestiones científicas y culturales” (15.4).

La Convención Americana sobre Derechos Humanos, no menciona a la libertad de investigación científica. Pero, para superar esa omisión, el Sistema Interamericano adoptó, en el año 1988, el Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, conocido también como Protocolo de San Salvador. El artículo 14.3 de éste, relativo a los beneficios de la cultura, establece que “los Estados Partes en el presente Protocolo se comprometen a respetar la indispensable libertad para la investigación científica…”[15].

Por otro lado, la libertad de investigación es aludida como principio en otras normas. Ello ocurre en la ley N° 21.094, sobre Universidades Estatales, aunque la investigación científica no se desarrolla exclusivamente en las universidades. El artículo 2 de ese cuerpo legal, vincula la libertad de investigación con la autonomía universitaria, pues entiende que tanto ella como la libertad de cátedra y de estudio, integran la libertad académica, la que, a su vez, fundamenta la autonomía académica (artículo 2). Esa misma ley, lo contempla como principio inspirador del quehacer de las universidades estatales (artículo 5).

Finalmente hay muchas normas que, partiendo de la base de la importancia de la ciencia en la sociedad, reiteran ese deber del Estado de estimular la investigación científica. Lo hace el artículo 5 de la ley N° 20.370, Ley General de Educación. Además, las leyes se refieren a la promoción de la actividad científica en ámbitos específicos, como lo hace, por ejemplo, el artículo 4° de la ley N° 19.779, que establece que “El Estado promoverá la investigación científica acerca del virus de la inmunodeficiencia humana”.

Además, la ley N° 21.105, que crea el Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación, establece en el artículo 1°, que el objeto de la ley es “establecer un marco general que estructure, impulse, coordine y promueva las actividades de ciencia, humanidades y desarrollo tecnológico en todas sus etapas, a fin de contribuir al desarrollo sustentable y al bienestar social”. Y señala las funciones y atribuciones del titular de esa cartera, algunas de las cuales no se han observado durante la pandemia.

En efecto, de acuerdo con el inciso final del artículo 3, en ejercicio de sus funciones, el Ministerio “promoverá que el conocimiento y la innovación de base científico-tecnológica enriquezcan los procesos de formulación e implementación de políticas públicas, fomentando la coordinación y colaboración interministerial e interregional[16], el desarrollo de iniciativas conjuntas dentro del sector público y la cooperación pública y privada”.

También se establece que fomentará la investigación básica y aplicada y la generación de conocimiento en ciencia y tecnología; fomentará instancias de diálogo y coordinación con la comunidad científica, velará por el cumplimiento de los tratados internacionales sobre ciencia, investigación y tecnología, etc.

En suma, la actividad científica está amparada por muchas normas, de distinto nivel jerárquico, dentro de nuestro ordenamiento jurídico. No está amparada constitucionalmente y de forma expresa, por un derecho fundamental. Sin embargo, hay varias normas que amparan su ejercicio, dentro de ciertos límites, y varios deberes estatales, especialmente el de estimular esa actividad, los que deben vincularse al deber contemplado en el artículo 1 de la Constitución, esto es, la protección de la población, que es una expresión tan amplia, que comprende las “obras de seguridad y salubridad social”[17]. (Santiago, 18 junio 2020)

 


[1] PÉREZ, Jorge, “Académico acusa que estadística del MINSAL considera “recuperados” a personas que están en riesgo de morir”. Disponible en: https://ciperchile.cl/2020/04/30/academico-acusa-que-estadistica-del-minsal-considera-recuperados-a-personas-que-estan-en-riesgo-de-morir/ La información entregada consideraba como recuperados a los fallecidos y a quienes estén más de 14 días, aunque permanezcan en Cuidados Intensivos. Vid. también GUTIÉRREZ, Claudio, “Gobierno y datos del COVID-19: Secretismo, manipulación y democracia”. Disponible en: https://ciperchile.cl/2020/04/21/gobierno-y-datos-del-covid-19-secretismo-manipulacion-y-democracia/

[2] Peiró, Karma y Baeza Yates, Ricardo, Siete datos para lidiar con los datos de una pandemia (Parte III). Disponible en: https://www.elperiodista.cl/siete-lecciones-para-lidiar-con-los-datos-de-una-pandemia-parte-iii/

[3] BARROS Alejandro y ZAROR, Daniela, “Más y mejores datos: Las claves para el tránsito hacia la nueva normalidad”, Disponible en:https://ciperchile.cl/2020/05/15/mas-y-mejores-datos-las-claves-para-el-transito-hacia-la-nueva-normalidad/

[4] “El talón de Aquiles” en la gestión de la pandemia: CPLT advierte falta de transparencia  en datos de fallecidos y hospitalizaciones que entrega el gobierno”, 25.05.2020.

[5] Como contrapartida, el derecho de protección de los datos de salud, existe el deber de reserva o secreto profesional que tienen los médicos y los funcionarios públicos que acceden a información confidencial. Vid. FIGUEROA GARCÍA-HUIDOBRO, RODODLFO, Privacidad, Ediciones Universidad Diego Portales, Santiago, 2014, pp. 283-295.

[6] En el mes de marzo del año en curso se ingresó un proyecto de ley, que permitiría el tratamiento de datos sensibles con ocasión de una pandemia o epidemia. Boletín N° 13.350.

[7] En el ámbito europeo, el Reglamento Europeo sobre Protección de datos establece en el artículo 4, que el tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad. El derecho a la protección de los datos personales no es un derecho absoluto, sino que debe considerarse  en relación con su función en la sociedad y mantener el equilibrio con otros derechos fundamentales, con arreglo al principio de proporcionalidad”.

[8] En este sentido, se ha pronunciado el Consejo para la Transparencia y la fundación Espacio Público.

[9] Aquí me limitaré a señalar que ha habido un par de intentos por consagrarla expresamente y que una Nueva Constitución es la oportunidad para discutir si la consideraremos expresamente.

[10] La categoría de “derechos implícitos” tiene su sustento en la STC Rol N° 634, de 2007, pero no está exenta de dificultades. Vid. CONTRERAS, Pablo, “¿Derechos implícitos? Notas sobre la Identificación de Normas de Derecho Fundamental”, en NÚÑEZ, José Ignacio (coord.), en Nuevas Perspectivas en Derecho Público, Santiago, Editorial Librotecnia, pp. 149-185.

[11] CEA EGAÑA, José Luis, Derecho Constitucional Chileno, tomo II, segunda edición actualizada, Ediciones Universidad Católica de Chile, Santiago, 2012, p. 353. VIVANCO, Ángela, Curso de Derecho Constitucional, tomo II, Ediciones Universidad Católica de Chile, Santiago, 2006, p. 390.

[12] NOGUEIRA ALCALÁ, Humberto, “El derecho a la educación y sus regulaciones básicas en el Derecho Constitucional Chileno e Internacional de los Derechos humanos”, en Revista Ius et Praxis, Año 14, N° 2, p. 239.

[13] MOLINA GUAITA, Hernán, Derecho Constitucional, Legal Publishing, 2009, 9a edición, p. 255.

[14] Esa ley, además, establece varias prohibiciones, como la clonación de seres humanos y límites a la terapia génica.

[15] El Protocolo de San Salvador no ha sido ratificado por nuestro país. Sin embargo, la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, aprobada en abril de 1948, siete meses antes de la Declaración Universal de Derechos Humanos, se refiere a la libertad de investigar, en un sentido amplio, en el artículo 4. Éste dispone que “toda persona tiene derecho a la libertad de investigación, de opinión, de expresión y de difusión del pensamiento por cualquier medio”, y se vincula con el artículo 13, según el cual, “toda persona tiene el derecho de participar en la vida cultural de la comunidad, gozar de las artes y disfrutar de los beneficios que resulten de los progresos intelectuales y especialmente de los descubrimientos científicos”. Dicha declaración, de acuerdo con el artículo 29 del Pacto de San José de Costa Rica, debe ser considerada en la interpretación de esa Convención.

[16] En materia regional, la ley N° 19.175, en el artículo 18, establece entre las funciones y atribuciones del Gobierno Regional la de apoyar al desarrollo de la ciencia y tecnología aplicada (letra a) y promover la investigación científica y tecnológica (letra f).

[17] CEA

Fuente: https://www.diarioconstitucional.cl/

Publicado en Ficha Clínica y/o Negligencia Médica.

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